John Grube Foundation e.V.
Die ,,John Grube Foundation e.V." ist ein Förderverein, der es sich zum Ziel gesetzt hat, die Kommunikation und Information für Betroffene (Patienten und Angehörige) der Krankheit Granulomatose mit Polyangiitis - auch bekannt als Morbus Wegener - zu verbessern. Außerdem fördert der Verein Wissenschaft und Forschung an der Krankheit.
Familie und Freunde über die John Grube Foundation e.V.
Die ,,John Grube Foundation e.V." wurde im August 2017 gegründet. Grund war der Tod unseres geliebten Sohnes und Freundes John Grube. Er starb an den Folgen eines außergewöhnlich starken Schubs von Granulomatose mit Polyangiits. Doch nur weil John den Kampf gegen GPA verloren hat, wollen wir nicht aufhören für ihn weiter zu kämpfen.
Das erklärte Hauptziel, das vom Verein als erstes angestoßen wurde, war die Einrichtung einer Webseite für Betroffene von GPA. Diese soll möglichst alle nötigen, verlässlichen Informationen bieten. Sie soll immer auf dem aktuellsten Forschungsstand sein und über medizinische Projekte, besonders qualifizierte Behandlungsstellen und weitere Informationsquellen Auskunft geben. Dieses Ziel wurde bereits erreicht: unter GPA-Info.org finden Sie alle wichtigen Informationen über die Krankheit, erreichen ein Netzwerk von Ärzten und Behandlungszentren und hören die Geschichten anderer Patienten.
Nun hat es sich die John Grube Foundation zum Ziel gesetzt, die Forschung an der Krankheit GPA zu fördern. Der Verein ist sich der Herausforderung dieses Ziels sehr wohl bewusst. Die Finanzierung eines Beratungsinstituts für Betroffene und Angehörige an einem Hamburger Krankenhaus, die Ausschreibung und Vergabe eines Forschungspreises und die Erstellung eines deutschlandweiten Patientenregisters in Zusammenarbeit mit einem Uniklinikum in Süddeutschland sind als nächste Projekte geplant.
